Стать мамой особенного ребенка, принять и перестать бояться

Когда ты становишься мамой, все в мире приобретает новые смыслы и краски. Вот, ты жила сама по себе, имела свободное время, распоряжалась своей жизнью в полном смысле этого слова. А теперь ты мама. Ты не одна. Все изменилось.

Когда в семье появляется ребенок, мама по-другому начинает смотреть на свои поступки и слова, начинает оценивать их со стороны. Ее начинает волновать миллион вопросов: как быть идеальным примером для своего малыша? Как помочь ему стать самым лучшим и сильным, как дать ему все самое интересное, прогрессивное, перспективное? Как устроить его в самую крутую школу, а потом — в университет? Как поступить, если он захочет себе какой-нибудь гаджет, что делать, когда он захочет набить татуировку? Какими будут наши внуки, в конце-концов? Мы начинаем загадывать далеко вперед, мечтать о будущем.

Все эти вопросы отходят на второй план лишь в одном случае — когда твой ребенок не такой, как все. Все вокруг начинает подчиняться другим приоритетам, включаются иные инстинкты, когда ты борешься не за качество жизни, а за саму жизнь.

Моя беременность была самой обыкновенной. Вернее, я относилась к ней, как к самой обыкновенной беременности. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. В принципе, я жила, как и раньше, меняясь внешне, становясь мечтательной и изощренной в еде.

Роды, как мне казалось, тоже прошли достаточно легко, хотя, мне было не с чем сравнить. Нина — моя первая дочь, и я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так. Мне казалось, если ребенок закричал, появился на свет в срок и без хирургического вмешательства — все прошло гладко. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша. Стимуляция, гипоксия, переворот ребенка во время рождения, некорректные врачебные манипуляции — все это произошло с нами.

Как это часто бывает, нам поставили 8/9 по шкале Апгар, но ребенка почему-то забрали в палату интенсивной терапии. Мне сказали, это подстраховочная мера после обнаружения кефалогематомы и проявления некоторого неврологического перевозбуждения. Этот этап считается промежуточным между реанимацией и обычным детским отделением. Все было окутано какой-то загадочностью, мне не давали лишних комментариев. Тогда я начала переживать. На 4 сутки дочку вернули в мою палату. Она была очень вялой, плохо ела, ножки практически не разгибались. Худая и очень маленькая. Но врачи уверяли меня, что все в порядке и это пройдет.

Нас выписали достаточно быстро, на 5 сутки, но патронажный врач сразу взяла нас на особый контроль — мне окончательно стало ясно, что с дочкой что-то не так.

Ближе к месяцу мы прошли всех необходимых врачей. Невролог завела меня в свой кабинет, посадила меня и сказала: «Я очень хочу, чтобы я была не права, но у вашей дочери большие проблемы со здоровьем. Я боюсь давать вам какие-либо прогнозы, но готовьтесь, что, скорее всего, вы всю жизнь будете посещать коррекционные заведения и места реабилитации».

Мир, конечно же, перевернулся. В остальных кабинетах мы тоже не услышали ничего радужного. Неутешительные комментарии дали практически все врачи: хирург, окулист, педиатр, врач в кабинете ЭКГ, специалист по УЗИ. После обхода мы вышли с пачкой возможных диагнозов, начиная от слепоты и спастического тетрапареза, заканчивая подвывихом тазобедренных суставов и генетическими нарушениями. Никакой определенности! Все врачи дали свои рекомендации, после чего стало ясно: медлить нельзя, мы должны обследоваться вдоль и поперек, чем раньше — тем лучше.

Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что все будет не так, как мы бы хотели. Знаете, будто ты повзрослел в два раза за пару недель. Прибавьте к этому изменившуюся внешность, период восстановления, — короче говоря, было сложно, я не скрою. Если вы чувствуете боль, то самая большая глупость — это намеренное ее игнорирование. Мне хотелось выплакаться. Я видела, что Нине не очень хорошо, и понимала, что на мне теперь лежит огромная ответственность за ее здоровье и жизнь. Вариант, что «она это перерастет», был не нашим.

За первый год я пролежала с Ниной в трех стационарах, изучала ее вдоль и поперек: МРТ, генетические тесты, ЭЭГ, многоуровневые проверки зрения. Мы объездили очень много специалистов и частных практиков, я показала дочь почти сотне докторов и кандидатов медицинских наук, старалась посещать только самых опытных и проверенных реабилитологов и врачей. Мы прошли бесконечное количество занятий и пропили множество препаратов. При всем этом, ни один анализ или обследование не выявило сильного нарушения или патологии. Врачи разводили руками. Ее состояние двигалось с положительной прогрессией, но не так быстро, как мне бы хотелось. Мне постоянно чего-то хотелось от нее: я ждала, что она начнет выполнять функции по «норме», начнет стремительно прибавлять в весе, выздоровеет.

Но все это неправильная позиция.

Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии — просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления. Не нужно ждать, что все наладится, делить детей на «нормальных» и тех, что не вписываются в эти рамки, если мы говорим про неврологию. Это просто ребенок, этот ребенок мой. Мой самый любимый и родной человек.

Наверное, я являюсь редким экземпляром. Мне удалось не только принять состояние дочери, но и углубиться в осознание своих страхов путем изучения всего того, что с ней происходит. Я сразу начала изучать все неврологические термины, прошла курс по неврологии на Сoursera, читала научную литературу, изучала зарубежные источники, зарегистрировалась на форумах, начала вести блог в приложении mom.life, который сейчас читает около 2 тысяч человек. Я стала лучше понимать врачей.

Многие из них, видя анамнез, который я написала для упрощения процесса знакомства с новым специалистом сама, задавали мне вопрос: «А вы точно не учились в «меде»?».

Я не закрылась, я не испугалась. Думаю, это можно назвать вторым пунктом на пути к принятию: быть открытым и не бояться данности. Сейчас Нине 2,5 года. У нее до сих пор нет конкретного неврологического диагноза, кроме размытых понятий, вроде задержки развития. Все ее навыки приобретались значительно позже, чем у сверстников, несмотря на большое количество реабилитационных занятий. Также есть ряд установленных диагнозов, вроде нистагма и сильной миопии, но это совершенно меня не пугает.

Я поняла, что моя дочь уникальна, и это не просто красивая фраза. Я не знаю какой будет Нина через два года, через 10 лет, но я бы никогда не могла знать этого, даже если бы моя дочь росла и развивалась по «норме». Мне очень повезло, что рядом всегда были близкие люди, родители и друзья. Когда Нина подросла, на какое-то время я смогла найти ей классную няню, которая освобождала мне еще несколько свободных для себя часов в день. Я понимаю, что моя жизнь так же полна и увлекательна, как и у других «обыкновенных» мам. Сейчас я активно развиваю свой проект Posterkid, работаю дизайнером, был период, когда я успевала выступать со своей группой Groove Etiquette. Я тусовалась, занималась спортом, виделась с друзьями — все так же, как и у всех. Быть может, даже больше, так как Нина научила меня видеть жизнь во всех ее красках, не делить мир на черное и белое, правильное и неправильное. Жизнь гораздо шире и получить это знание — дар, который стал доступен мне благодаря «особенности» моей дочки. Конечно, в моей жизни всегда есть неизменная мысль о том, в каком направлении я могу развивать свою дочь, какие манипуляции или препараты ей необходимы, я всегда «держу руку на пульсе». В ближайшее время Нина пойдет в лучший инклюзивный сад Москвы, построенный при содействии Юнеско. Я полагаю, что там мы обретем новых друзей и прекрасных специалистов.

Я научилась не только принимать эту данность, но и благодарить Вселенную за то, что со мной все случилось именно так. Люди не делятся на «нормальных» и «особенных», потому что каждый из нас уникален.

 

Ольга Джиджикова специально для Hipsta Mama.

 

 

Читайте также:

  1. Sweet home Alabama или зачем уезжать, когда и в России все хорошо

  2. Времена изменились. Посвящается всем девочкам

  3. Как вырастить билингвального ребёнка? — Добавьте эмоций!

  4. Как не стать злой мачехой?

 

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *