Каждый год 26 марта во всем мире проходит Фиолетовый День — день распространения информации об эпилепсии, в рамках которого проводятся конференции, круглые столы, школы и встречи, посвященные проблемам, лечению и повышению качества жизни пациентов с данным заболеванием.
Эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, в основе которого нарушение функций головного мозга из-за чрезмерной электрической активности нейронов, что зачастую сопровождается специфическими приступами. Причина заболевания — врожденные или приобретенные патологические изменения в нейронах коры головного мозга. Если проводить аналогию, эпилепсия — это как короткое замыкание в электросети, которое обесточивает все системы.
Старт акции дала в 2008 году девятилетняя канадская девочка, которая успела столкнуться с непониманием и неприятием со стороны сверстников в связи со своей болезнью.
Привет, мое имя – Кессиди Меган.
Мне девять лет, я болею эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит…
Уже через год к акции Кессиди присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных организаций и более сотни известных политиков. В России Фиолетовый День проходит в этом году уже в пятый раз.
Самые главные проблемы, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией — это отсутствие достаточной информации об этом заболевании, недостаток профессиональной медицинской помощи (многие могут даже не подозревать о наличии у себя эпилепсии и, следовательно, не получать необходимое лечение) и стигматизация со стороны общества.
Что нужно знать об эпилепсии
- Эпилепсия — заболевание не психическое, а неврологическое. Психические отклонения при эпилепсии встречаются редко, обычно при тяжелых формах, когда работа мозга уже серьезно нарушена.
- Люди с эпилепсией — такие же, как и все остальные. Они успешно могут учиться, работать, заниматься спортом, создавать семьи. Если вы едете в поезде в метро, на 100 человек минимум у одного будет эпилепсия, и вы об этом скорее всего никогда не догадаетесь.
- Беременность при эпилепсии разрешена. Для этого необходимо ее заранее планировать со своим лечащим врачом на фоне продолжительной ремиссии (больше года без приступов). В случае отсутствия приступов во время беременности и при нормальном самочувствии женщины, в большинстве случаев ей показаны естественные роды.
- Для контроля над болезнью нужны лекарства. С учетом препаратов последнего поколения, до 70-75% случаев поддаются коррекции, и человек может быть полностью избавлен от приступов.
- Крайне важен нормальный сон, чтобы мозг получал достаточный отдых.
- Алкоголь под запретом. Он является сильнейшим средством, провоцирующим приступы.
- При приступе не пытаться вытащить язык и разжать челюсти, а также не пытаться вставить в рот никакие предметы (ложки, палочки, жгуты). Это может повредить зубы и даже привести к перелому челюсти. Нельзя сдерживать движения человека во время приступа, нужно только следить, чтобы он ни обо что не ударился.
- Что делать во время приступа: попытаться подхватить человека, уложить его на пол или кровать, повернуть на бок, положить под голову свернутую одежду или подушку.
- Запишите видео приступа на телефон. Такая видеозапись будет невероятно полезна для лечащего врача пациента с эпилепсией.
В мире существует около 50 миллионов человек с эпилепсией, хотя врачи полагают, что реальное число гораздо выше, поскольку иногда болезнь протекает практически бессимптомно. И всего 25% пациентов получают необходимые лекарства. Поэтому главная цель проведения Фиолетового Дня — донести информацию об эпилепсии до как можно большего количества людей и показать, что болезнь не опасна и поддается лечению.
Источник фото: Masaaki Komori, Julia Caesar